Der von der OKIJU Stiftung finanzierte Telepräsenz-Avatar verbindet junge Patientinnen und Patienten am Universitätsklinikum Regensburg live mit ihrer Schulklasse – für mehr Normalität im Klinikalltag.

Von Caroline Kron, Kölner Stadt-Anzeiger, 09.12.2023, 08:00 Uhr

Rund 300 junge Menschen erhalten pro Jahr die Diagnose Knochenkrebs – wenn sie überleben, sind sie oft auf eine Prothese angewiesen.

Die neue Kölner OKIJU-Stiftung und wir helfen setzen sich gemeinsam für von Knochenkrebs betroffene Kinder ein – unter anderem mit einer Aktion am 23. Dezember am RheinEnergie-Stadion.

„Ein Flugzeug voller junger Menschen erkrankt pro Jahr daran – und dennoch wird diese Krebsart fatalerweise häufig fehldiagnostiziert oder zu spät erkannt. Dabei hilft eine frühe Diagnose der erfolgreichen Therapie“, sagt Angelika Sprüth-Meister, Gründerin der OKIJU-Stiftung. Sie erzählt von der Geschichte ihres eigenen Kindes, das 2014 mit 17 Jahren über anhaltende Knieschmerzen klagte. Die Schmerzen wurden lange als harmlos abgetan – von Zahnspange bis Wachstumsschmerzen reichten die Fehldiagnosen.

Nach sechs Monaten zeigte ein MRT ein Osteosarkom im Kniegelenk. Es folgte eine eineinhalbjährige Therapie mit Chemotherapie, Bestrahlung und Operationen. Angelika Sprüth-Meister: „Nach der Therapie sah mein Kind aus wie alle Betroffenen: abgemagert, glatzköpfig, gezeichnet.“

Zur Behandlung gibt es nur zwei Optionen: Amputation mit Außenprothese oder eine Metall-Endoprothese. Sprüth-Meister konnte ihr Kind während des gesamten Klinikaufenthalts begleiten – im Gegensatz zu vielen anderen Eltern. Auf den Stationen erlebte sie nicht nur das Leid der Betroffenen, sondern auch den Mangel an Nachsorge.

2019 gründete sie mit ihrem Mann die OKIJU-Stiftung – mit dem Ziel, auf Knochenkrebs bei Kindern und Jugendlichen aufmerksam zu machen. Seit 2022 ist die Stiftung wieder aktiv. Sie klärt Eltern, Lehrkräfte, Trainer und Ärzte auf – damit das Umfeld frühzeitig Symptome erkennt.

Monika Degen, Ärztin im Stiftungs-Team, weist darauf hin, dass Knochenkrebs zwar Teil des Medizinstudiums sei, im Praxisalltag aber kaum Beachtung finde. Auch die Forschung hinke hinterher: Laut Professor Dominik Schneider, Direktor der Kinderklinik Dortmund, seien Studien aufwendig, teuer und wegen rechtlicher Vorgaben schwierig – was wiederum das Interesse der Pharmaindustrie hemme.

Neben Aufklärung möchte die Stiftung künftig auch Nebenwirkungen von Prothesen besser erforschen, eine Informationsbroschüre erstellen und den Klinikalltag erleichtern. Dazu braucht es Spenden und ehrenamtliches Engagement. Auch wir helfen ist Partner in diesem Anliegen.

Quelle:
Caroline Kron, Kölner Stadt-Anzeiger, 09.12.2023

Die OKIJU Stiftung setzt sich bundesweit dafür ein, dass junge Menschen mit Osteosarkomen trotz Krankenhausaufenthalt am Schulunterricht und sozialen Kontakten teilhaben können. Wir freuen wir uns, den Telepräsenz-Avatar nun auch am Klinikum Kassel einzuführen.

Bei der Übergabe mit Frau Prof. Michaela Natrath wurde deutlich: Der Avatar eröffnet Kindern und Jugendlichen die Möglichkeit, live und in Echtzeit mit ihrer Klasse verbunden zu bleiben – ein wichtiger Schritt für mehr Normalität, Bildung und Gemeinschaft während der Therapie.

Am 4. Dezember 2025 fand im Forum der Stiftung Findeisen in Köln ein bewegender Benefizabend statt, bei dem rund 80 Gäste aus Stiftungswesen, Medizin, Bildung und sozialem Engagement zusammenkamen, um über die Herausforderungen von Knochenkrebs bei Kindern und Jugendlichen zu sprechen und Perspektiven für mehr Teilhabe zu schaffen. Dabei standen persönliche Erfahrungsberichte, medizinische Einblicke und die Bedeutung digitaler Teilhabe im Mittelpunkt: Der AV1 Telepräsenz‑Avatar wurde vorgestellt als Technologie, die erkrankten Kindern ermöglicht, trotz Klinikaufenthalt am Unterricht und am sozialen Leben teilzunehmen. Die Veranstaltung zeigte eindrücklich, wie Vernetzung, Solidarität und innovative Lösungen den Alltag von Betroffenen erleichtern können. 

Mehr zum Event und den Beiträgen findest du im ausführlichen Bericht der Stiftung Findeisen:
„Ein Abend der Begegnung im Forum der Stiftung Findeisen in Köln“

🔗 https://forum.stiftung-findeisen.de/2025/12/09/ein-abend-der-begegnung-im-forum-der-stiftung-findeisen-in-koeln/

Die Initiative Menschen und der Knochenkrebs bringt junge Betroffene, Angehörige und Fachpersonen miteinander ins Gespräch.

Im Mittelpunkt stehen persönliche Erfahrungsberichte, digitale Austauschformate sowie Interviews mit medizinischen Expert:innen. Ziel ist es, seltene Knochen- und Weichteiltumoren sichtbarer zu machen und ein authentisches, unterstützendes Netzwerk aufzubauen.

Die OKIJU-Stiftung fördert die Initiative und trägt dazu bei, dass Austausch, Sichtbarkeit und Erfahrungswissen für Betroffene gestärkt werden.

Mehr zur Initiative: https://www.menschen-und-der-knochenkrebs.de/

Im vollem Rhein-Energiestadion (48 000) Zuschauer, durften wir auf großzügige Einladung des Kölner Stadtanzeigers unsere OKIJU Arbeit präsentieren.

Annika 

Die mittlerweile 14-jährige Annika – genannt Anni – spielt im 1. Hanauer THC Feldhockey seitdem sie fünf Jahre alt ist, besonders gern als Knipserin im Mittelsturm vor dem gegnerischen Tor. Ein erstes Zwicken im rechten inneren Knie stuft sie zuerst als banalen Knieschmerz ein. Doch die Schmerzen gehen nicht weg, sie verschlimmern sich. Die darauffolgenden Untersuchungen geben Klarheit. In Annis Knie befindet sich ein Osteosarkom, ein bösartiger Knochentumor, der vorwiegend bei Jugendlichen auftritt. Der Tumor ist schon so weit gewachsen, dass Annis Unterbein amputiert werden muss. 

Nach zweieinhalb Jahren Kampf gegen den Krebs und der erfolgreichen Operation und Therapie wächst die Lust, wieder Teil ihrer Hockeymannschaft zu sein, die sie während der Therapie und Behandlung mit vielen Nachrichten und Briefen motiviert hat. Anni bekommt ihre erste Prothese und muss viele Dinge erst wieder neu erlernen: laufen, Gleichgewicht halten, Treppen steigen. Doch sie stellt sich der Herausforderung und lässt sie sich nicht davon abhalten, ihren Traum vom Hockey weiter zu verfolgen. 

Dank Sportprothese und vielen Terminen bei Physio und Orthopädie kann sie langsam auf den Platz zurückkehren. Der Sport, das Miteinander – all das gibt ihr Kraft und Perspektive und sie genießt es, dass sie auf dem Spielfeld niemand fragt, ob sie noch kann. Hier wird sie behandelt wie jede andere Spielerin auch. Auch ein Training mit dem mehrfachen Paralympics-Sieger, Welt- und Europameister sowie Weltrekord-Halter im über 100 Meter und im Weitsprung, Heinrich Popow, dem ebenfalls als Kind der Unterschenkel nach einer Knochenkrebserkrankung amputiert wurde, macht ihr großen Mut – eines Tages möchte Anni sogar selbst Botschafterin bei den Special Olympics werden!

Quelle: YouTube – 37Grad / ZDF

Quelle & Copyright Julian Moog